Glädje och sorg....

Idag när jag gick upp,tog en mugg och temosen i köket med färdigbryggt kaffe(varje morgon har min man kokt kaffe åt mig och hällt upp i termos)och satte mig i soffan,nästan omgående fick jag nyheten att vi fått en ny liten prinsessa,Daniel såg så lycklig ut,rörd var han också,vem skulle inte varit det om man fått berätta för hela världen då man själv blev förälder!Jag blev väldigt glad för deras skull,jag gillar Viktoria och Daniel....
Efter ett tag när jag kollade vad vi hade för datum i dag upptäckte jag att det även är tre år sen min mamma dog...Åter dyker minnena upp runt hennes sjukdom och död,hur jag pendlade mellan hopp och förtvivlan såg på medans hon blev sämre och ingen kunde hitta vad hon led av.Så många gånger som jag i ren frustration skällde på henne och trodde att hon undanhöll sin sjukdom för mig,så upprörd jag var,stackars mamma.Vid ett tillfälle när jag pratade med henne i telefon,en av många samtal så försökte jag få henne att berätta,vara ärlig för jag trodde henne inte,så sa jag:du är min mamma och bryr mig om dig,därför "skäller" jag!Är så glad att jag sa dom orden,annars så hade jag haft dåligt samvete för mitt agerande och hur jag var mot henne många gånger.
Inte kunde jag väl tro att sjukvården i Sverige,med alla specialister inte visste vad mamma led av.
Ungefär i ett års tid höll det på,mamma inlagd,provtagningar i både Linköping,Uppsala,Västerås och Köping,sådär rulla det på,hem ett tag,iväg igen...När mamma började hosta blod så förstod jag att det var rätt allvarligt!Ca en vecka innan mamma dog fick hon sin diagnos,det finns inget svenskt namn på sjukdomen och vad den heter på latin har jag tyvärr glömt bort.Man kan säga att hennes lungor rostade(blodkärlen)Hon kvävdes sakta.....Hon fick andningshjälp så klart!Sjukdomen är så ovanlig,att det fanns då för tre år sen ca hundra kända fall i världen och då har det drabbat små barn och man tror att man är född med sjukdomen,då är endast en lung transplantation enda chansen att överleva.10 Februari blev mamma inlagd i Västerås för sista gången,hon kom inte hem nåt mer efter det så nästan två veckor åkte min bror Marko och jag fram och tillbaka.
Mamma blev nedsövd sista två dygnen,Marko och jag vakade och sov på sofforna på intensiven.På fredan sa dom att hon inte skulle överleva helgen,lördan kom,hon levde,söndan kom,hon levde,läkarna stod frågande och vi fatta än mindre,så jobbigt att inte veta,att inte kunna göra nåt,knappt tordas gå iväg och äta eller fika.På söndag kväll bestämde Marko och jag i samråd med personalen att vi skulle åka hem en vända,duscha,byta kläder och sova en stund i sin egna sköna säng,det hade blivit lite si och så med den saken på sjukhuset.När jag kom hem duschade jag och la mig i sängen för att titta lite på tv i min ensamhet och somnade rättså snart,vaknade halv fem på måndag morgon och ingen hade sökt mig,panik,hade
jag inte hört telefonen!Jag ringde sjukhuset och fick till svar att natten varit lugn för mamma och att vi skulle ta det lungt och komma senare,om nåt skulle hända skulle dom givetvis höra av sig.
Marko och jag åkte in på förmiddan och rättså snart ville läkarna ha ett samtal med oss,som handlade om vi skulle stänga av respiratorn....Vi behövde inte fundera så länge,vi hade blivit så väl informerade om mammas sjukdomsförlopp och det fanns ingen annan väg för henne,så vi beslutade att stänga av.Jag ringde efter flickorna och Micke,när dom kom va mamma död!

Trött!!!

Trött idag,betyder för mig att hela kroppen är tung,ögonen känns grusiga,känner mig svullen och stel.
Innan jag blev sjuk så blev jag trött av att vara uppe länge,gå upp tidigt,sovit för lite....
Det kunde jag vila igen på helgen,jag tog en lång sovmorgon och sen va man pigg och hade ny energi!
Så är det inte nu,den här förlamande tröttheten går inte att vila sig ifrån eller att ta en sovmorgon!
Jag hade väldigt jobbigt med det i början och väldigt svårt att acceptera att det va så här,ibland så är huvet piggare men då säger kroppen ifrån.Jag vill så gärna pyssla hemma,träffa vänner,umgås med mina barn och speciellt mitt lilla barnbarn,Tilde som är i en så härlig ålder,1,5 år!Idag har jag lärt mig acceptera att det är så här,jag gör saker men tar pauser ofta,min närmsta omgivning börjar också lära sig det och förstå,lagar jag mat,tar jag små pauser under tiden ,ibland går det bättre och lättare men när jag sen ätit så orkar jag oftast inte sitta kvar med resten av familjen då känns det som att jag ska trilla av stolen eller ramla ihop om jag inte får lägga mig!!!Det ända som hjälper och gör det lättare är att dricka vin till maten om jag vill sitta och vara trevlig,men det kan jag inte göra för då är jag snart alkoholist och det aktar jag mig för,väldigt noga.
Jag har slutat nästan att säga till människor,som undrar hur det är och jag svarar att jag är trött,då får man nästan alltid till svar att det är jag med,det är årstiden,det är vädret,ja en massa saker att skylla på.
Så är det inte i mitt fall,vädret spelar ingen roll,tro mig,jag har exprimenterat så länge jag varit sjukskriven.Strålande solsken ute kan ge mig ångerst,att jag borde orka gå ut och ta en promenad men när bena är tunga,fötterna och knäna värker så är det inge skönt,och så hatar jag när det blåser.Ända gången som jag mår bra är när jag får ligga i en solstol,ute i gassande sol,duscha i kokhett vatten eller basta.Då mår min kropp och jag rättså bra!
Tiden innan jag blev sjukskriven va jag ute och gick varje morgon innan jobbet,på slutet blev det jobbigare och jobbigare att ta mina promenader,jag tänkte och skyllde på massa saker,varför det gick så tungt att gå, varför det gjorde ont i fötterna,knäna armarna,axlarna ja i stort sett i hela kroppen,jag skyllde bland annat på skorna,köpte nya dyra skor,bytte skor på jobbet,köpte i lägg,men ingenting tycktes hjälpa.....Tills en morgon i slutet av september-10,då jag blev sittande med träningskläderna på och en kaffekopp i handen vid köksbordet och kom ingenstans!Jag va helt slut i kroppen hade ont precis överallt,inte ens då förstod jag,utan skyllde på att jag åkt på en riktig kraftig influensa,dock utan feber!!!

Mina diagnoser!!!

Diagnos: Utmattingssyndrom,Blandad ångerst och depressionstillstånd,Komplex PTSD,Generaliserad fibromyalgi.

Jag tar och delar med mig av mina diagnoser till er så då kanske ni lättare förstår!
Vill inte att ni ska tycka synd om mig,bara att ni kanske kan ha en förståelse varför jag är som jag är,agerar som jag gör,för jag är inte som jag har varit, kommer troligen inte att bli som jag varit heller.....

Nästa vecka har jag varit sjukskriven i 1,5år.
Efter att ha"gått in i väggen"har jag sprungit hos läkare,pratat hos
kuratorer.Ingen har kunnat hjälpa mig,fått prova otaliga mediciner
som jag inte mått bra av,kuratorn frågade mig på slutet när jag gick där om jag tänk på nåt alternativ
behandling!!!Idag när jag tänker tillbaka,så förstår jag att ingen förstått,vilken slags hjälp eller behandling jag behöver.Allra minst jag själv!
På ett rehab möte frågade dom vad jag trodde att jag behövde för hjälp,men jisses,hur ska jag kunna veta????
Ett senare rehab möte vi hade så va det en som undrade om EPM kunde vara nåt för mig,då vaknade min läkare och mumlade att han funderade på det,jag upplevde det så iallafall.Jag undrade förstås vad det var för nåt,aldrig hört talas om det!Med lite information och förvarningar om att alla remisser inte togs emot,föddes ett hopp hos mig,som jag inte riktigt tordes hoppas på,så kändes det att det va min chans att få rätt hjälp!
Så en dag kom brevet,med spänning,oro och hopp öppnade jag så brevet...Jag skulle gå en utredning hos dom,så glad och så lättad jag blev.Senare fick jag veta att jag va en typisk sån patient som dom hjälpte!!!

EPM=enheten för psykosomatisk medicin

Första mötet var hos deras sjuksköterska 12 Oktober,
Kände för första gången att nån som förstod och var intresserad av hur jag mådde!
Fick med mig en trave med papper som jag skulle fylla i innan nästa möte med deras läkare,
det va mycket att svara på och fylla i så det orkade jag inte göra i ett svep och fick även hjälp av min man!
Skickade in papprena innan nästa möte!

19oktober till deras läkare,han undersökte mig först,en vanlig läkarundersökning.
Sen gick vi igenom papprena och jag fick ytterligare svara på frågor.Den här läkaren visste och förstod
mig!Kommer ihåg att jag va så glad när jag gick därifrån,äntligen fanns det hopp!!!!

27 Oktober sjukgymnasten...
Där fick jag berätta om mina kroppsliga besvär,göra övningar....
Jag blev glad när hon undrade om jag hållit på med gymnastik,hihi....Vilket jag aldrig gjort.
Att jag i grunden va vältränad det såg hon och att jag inte skulle vara duktig hos henne när jag gjorde övningarna,men jag är sån allt eller inget....

31 Oktober psykologen....
Hos henne så fick jag återigen berätta om mitt liv.Grät floder.
Hon lyssnade ställde frågor och gav mig lite tips och råd hur jag ska orka med vardagen lite bättre!

1 November läkare/specialist i prykiatri...
Hos honom så var det som en upprepning,fick åter igen berätta om mitt liv.Grät lite till!
Sist  gjorde sjuksköterskan ett fybromyalgitest!
Det va det sista besöket på EPM,nu fick jag vänta på svaret,och det gjorde jag med stor spänning och nyfikenhet.

29November tog jag med mig Jennie och Micke till det avslutande mötet!
Med psykologen närvarande gick läkaren igenom vad teamet kommit fram till.

Jag skriver innantill:
Utifrån teamets sammanvägda bedömning noteras subjektiva psykiska besvär utav:
orkeslöshet,trötthet,utmattning,deppression,ångest,ensamhetskänslor,skuld,ilska,raseri,ledsenhet,minnes och koncentrationsproblem,ljus och ljudkänslighet,oro och beredskap på katastrof.
Somatiskt finns utmattning fysiskt,vark i vrister,ben och fötter.
Ständig värk i nacke,axlar och armar.Generellt hudöm.Svårt att gå i trappor och promenader.Ont i leder.
Bland stressor uppfattas ansvarstagande från tidigt i livet,nuvarande ansvarssituation i familjen.Förlust av båda bröderna,en bror svårt skadad i MC olyka 1985,dog 1993 i stroke.En bror suisiderade20010.Hennes före detta man,barnens far,dog hastigt 20011Misshandel fysiskt och psykiskti första relationen.Mammans sjukdom och död 2009,pappans sjukdom och död1998.Äldsta barnens mående.Svagarbetsledningoch stressmed otydliga gränser på arbetsplatsen.Objektivt uppfattas en viss omorientering rörandeförhållnigsätt och livsstil.Nedsattsinnesstämmning och depression.Bra kontakt,reflekterande.Resurser för fortsatt terapi.Nedsatt kognitivförmåga.Prestationsinriktad självkänsla.Höga egen krav.
Kroppsligt uppfattas belastningskänslighet.Snabb uttröttbarhet,en ökad generell tonus i muskulaturen.Generellt en bild som vid fibromyalgi.
Obalans i kroppshållning mellan höger och vänster kroppshalva.
Med detta som bakgrund ges följande åtgärdsförslag:

1.Traumalösning ad modum BSÖ(bearbetande samtal med hjälp av ögonrörelser)vilket är en traumalösningsinsats innebärande fokuserande traumalösande samtal hos läkare,kroppskännedomsinriktad sjukgymnastik hos sjukgymnast och allmänmänskligt hållande hos sjuksköterska under tre månader.

Efter denna första fas:
2.Individuell samtalsterapi.
3.Pararellt till samtalsterapi basal kroppskännedom i grupp.
4.Fortsatt sjukskriven 100%
5.Föreläsningsserie rörande livshanteringsfrågor på EPM.

Nu väntar jag bara på en tid att få börja min behandling,
troligen i slutet av våren är det min tur!!!!

Det blev en del och har tagit mig nån timme att skriva ner.
Ni som läser och undrar över nåt eller bara vill säga nåt,
så gör det,jag skulle uppskatta det jätte mycket,då jag själv kan vara öppen och nyfiken med frågor till andra människor!

Måndagar...

Veckans första dag och ni som har jobb att gå till ni jobbar,
för mig är måndagar en vilodag som jag helst tillbringar för mig själv.
Den ger mig tid för återhämtning och vila...
Jag bara älskar min familj,dom är förstående som oftast,
men helgerna är jobbiga och tar mycket kraft av mig,
Jag är så glad att ha min familj och vännerna,dom har tålamod
och har inte övergett mig,vi träffas och umgås och det blir oftast på helgerna.
Jag måste välja och prioritera vad som är roligt och ger mig nåt,
för det tar så många dagar att återhämta sig!

Lördag morgon,ja,iallafall för mig för er andra är det lördag lunch!
Sover sådär tolv timmar varje natt eller ligger i sängen iallafall orkar inte gå upp,slumrar,vaknar,vänder mig  och vrider mig.
Drömmer jättemycket oftast är det verkliga drömmar,jag är ute och reser
med vänner eller familjen,med husvagnen eller båt,vaknar av att jag har ont,
oftast i överkroppen,armbågarna,axlarna och svanken....Till slut går jag upp,har lite dåligt samvete att jag ligger så länge i sängen!!!
Nu sitter jag i soffan med kaffekoppen,har lite svårt att koncentrera mig,när det är full aktivitet på övriga familjen runt mig,en kommentar från nån och jag tapper tråden,då är det bara att börja om.
Troligen kommer jag att skriva när jag är ensam hemma eller sent på kvällarna....

Här tänkte jag att jag ska skriva om mitt liv,öppet och ärligt,min väg tillbaka,om mina diagnoser.Min utredning på EPM=enheten för psykosomatisk medicin och när jag ska börja min behandling hos dom.